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Stanchi da morire: la sindrome da fatica cronica


Autunno 1996. Keith Jarrett, tra i più celebrati e influenti pianisti della storia del jazz, è in Italia per il suo tour europeo, quando comincia ad accusare i sintomi di una sindrome misteriosa e debilitante che lo lascia, per usare le sue parole, “completely drained of energy” (“completamente svuotato di energie”). Jarrett riesce in qualche modo a concludere la serie di concerti, ma non è più lui. La diagnosi dei medici è “sindrome da fatica cronica”, una malattia neuroimmunitaria cronica dallo statuto incertissimo (ancora oggi una parte del mondo scientifico la considera un disturbo psichiatrico) che con il suo caso comincia ad oltrepassare la cerchia degli addetti ai lavori.

“C’è stato un tale mistero intorno a quello che ho… che ha portato a tutte queste speculazioni: ha l’Aids? Che tipo di tumore ha? Per quanto ne so, la mia condizione non è pericolosa per la vita, ma allo stesso tempo non è come un cantante che dice: Oh, oggi ho mal di gola, non me la sento di cantare! Se dovessi inventare la malattia più strabiliante che si possa immaginare, non potrei fare di meglio che questa”. Passeranno due anni prima che Jarrett, confinato nella sua casa di campagna del New Jersey, riesca a mettersi parzialmente alle spalle la forever dead syndrome, come la definisce in un’intervista al New York Times e a tornare sulle scene. Non recupererà mai del tutto, riuscirà però a smentire l’autoprofezia sulla fine della sua carriera di pianista. Keith Jarrett è comunque in buona compagnia. Della stessa sindrome hanno sofferto o soffrono, tra gli altri, l’ex presidente della Repubblica Francesco Cossiga, la cantante Sinéad O’Connor, il motociclista Casey Stoner, e la lista potrebbe continuare a lungo. Eppure, nonostante i “testimonial” d’eccezione, resta una malattia sfuggente, con elevatissimi costi sociali, anche perché ad essere colpito di solito è il genere femminile e in particolare la popolazione giovane-adulta non anziana (ma si registrano casi anche tra bambini e adolescenti).

Una sindrome, moltissimi sintomi
Il sintomo più caratteristico della sindrome da fatica cronica è proprio quello che gli dà il nome, cioè una profonda stanchezza, così intensa che rende a volte proibitiva praticamente ogni attività, tanto che molte persone non riescono letteralmente ad alzarsi dal letto (cosa che avviene almeno in quarto dei casi). Dell’elenco fanno parte anche sensibilità alla luce, mal di testa, dolori muscolari e articolari, difficoltà di concentrazione, sbalzi d’umore, insonnia e depressione. E la cosa che rende ancora più problematica la situazione per i pazienti è che i sintomi spesso peggiorano con l’attività fisica o mentale. È del tutto evidente che una condizione del genere ha pesanti ricadute sociali che vanno assenza dal posto di lavoro o al vero e proprio isolamento sociale. La realtà quotidiana di una paziente e del compagno caregiver è raccontata con rispetto e commozione in Unrest, un bel documentario di qualche anno fa che è disponibile per intero (e legalmente) su YouTube.

La sindrome da fatica cronica, nonostante lo stigma che i pazienti ancora subiscono (probabilmente anche a causa di un nome che rimanda, più che una patologia, a una semplice condizione fisica) è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dal Servizio Sanitario Nazionale. Nel 2014 Agenas ha anche emanato un Documento d’Indirizzo. Dal riconoscimento ufficiale non sono arrivati però marcatori diagnostici e protocolli specifici di terapia. Quindi niente esenzione dal ticket per patologia e, soprattutto, in Italia mancano i centri di riferimento, presenti invece in altri Paesi europei.

Il mistero sulle cause
La comunità scientifica è abbastanza concorde sul fatto che la patogenesi della sindrome da fatica cronica sia multifattoriale, anche se nella maggior parte dei casi compare come conseguenza di un’infezione virale, anche minima, tanto da meritare la definizione di “sindrome da fatica post-virale”. La causa richiamata più spesso è rappresentata dalle infezioni. Tra i virus che creano il quadro della fatica cronica, quelli più citati sono l’Epstein-Barr e l’Herpes. “Si può trattare di virus respiratori come l’influenza, ma anche virus che colpiscono il sistema gastrointestinale. C’è chi sperimenta inizialmente una brutta diarrea o un forte mal di stomaco”, spiega Deepak Ravindran, esperto di dolore cronico e autore del best-seller “Pain-free Mindset”.

La seconda causa tirata in ballo è il sistema immunitario in sé. Le cellule responsabili sarebbero da identificare nelle citochine, nelle cellule natural killer e in una forma di T cell. Si tratta di cellule che funzionano in modi di versi e rappresentano l’avanguardia del nostro corpo contro gli attacchi che subisce dall’interno e dall’esterno. Alcune fanno parte del nostro sistema immunitario fin dall’inizio, mentre altre si attivano quando subiamo uno stress, un infortunio, facciamo un’operazione e abbiamo un’infezione. Poi c’è la genetica, anzi, “visto che il campo è così ampio che ancora la scienza non è riuscita a venirne bene a capo”, i fattori in gioco, secondo Ravindran, sarebbero più propriamente quelli epigenetici, che cambiano l’espressione di certi geni e hanno a che fare con l’ambiente, gli stili di vita. Anche lo stress occupa sicuramente un posto di rilievo tra i principali indiziati. Si tratterebbe di stress fisico o di stress emotivo che a un certo punto, nell’infanzia o nell’età adulta, cambierebbe qualcosa nel sistema immunitario e nel modo in cui interagisce col sistema nervoso, provocando la sindrome da fatica cronica. Infine Ravindram cita i cosiddetti “fattori energetici”. Nelle nostre cellule si crea e si converte energia, sotto forma di molecole chiamate ATP (adenosina trifosfato) che si formano a livello dei mitocondri. Se i mitocondri non producono abbastanza energia oppure c’è qualcosa che non li fa funzionare in modo normale, si può creare una situazione in cui l’intero organismo produce meno energia. Da qui un quadro del quale la fatica cronica può rappresentare la manifestazione principale.

Long Covid e sindrome da fatica cronica
Di fatica cronica si è tornati a parlare spesso di recente per la sovrapposizione di sintomi con il long Covid, una sindrome post-virale in grado debilitare con sintomi di varia natura anche per parecchie settimane dopo la negativizzazione. “Una delle cose che abbiamo notato fin dall’inizio in questi pazienti era che il danno polmonare era presente, ma si stava risolvendo e solo una frazione di loro presentava un danno polmonare grave”, ha osservato Merrell Hellemons (Erasmus University Medical Centre di Rotterdam).

Ma è diventato evidente che tanti pazienti non erano in grado di tornare al lavoro e soffrivano di molti sintomi strani, come problemi cognitivi e perdita di memoria. Abbiamo riscontrato un’ampia varietà di anomalie immunitarie, con profili immunitari diversi in diversi pazienti. Esistono vari tipi di disturbi immunitari e ciò che non possiamo ancora determinare è il modo in cui questi risultati nel sistema immunitario si collegano ai sintomi”, prosegue Hellemons. Secondo il National Institute for Health Research del Regno Unito, nei soggetti affetti da sindrome post-covid-19 la sindrome da fatica cronica è una delle più comuni. Esistono anche evidenze che le persone con covid-19 acuto e con sindrome da fatica cronica abbiano le stesse anomalie biologiche, per esempio squilibrio redox, infiammazione sistemica e neuroinfiammazione, una capacità limitata di generare adenosina trifosfato e, più in generale, uno stato ipometabolico. La differenza principale è che la forma di sindrome da fatica cronica provocata dal covid è “in qualche modo molto più grave”, commenta Ravindram.

La parentela con la fibromialgia
Senza marcatori biologici e di esami specifici condivisi dalla comunità scientifica, la sindrome da fatica cronica è stata per molto tempo difficile da identificare come una malattia a sé e alcuni ricercatori la consideravano come una specie di termine ombrello per una grande varietà di patologie sottostanti associate a danni neurologici o mitocondriali che provocano un’insufficiente produzione di energia o disfunzioni autoimmuni. Caratteristiche che la accomunano alla fibromialgia, una malattia con la quale condivide una buona parte dei sintomi e che si presenta clinicamente ed eziologicamente come un’altra faccia della stessa medaglia. Sulla parentela tra le due patologie è interessante ascoltare le parole di Barbra Bruce (Direttore clinico del Programma Fibromialgia della Mayo Clinic).

Una vera malattia organica o un disturbo psichiatrico?
Purtroppo l’equivoco è stato alimentato fino a pochi anni fa da un controverso studio britannico, il PACE Trial, pubblicato su The Lancet nel 2011 e poi su Psychological Medicine nel 2013. Contestato sia dalla comunità scientifica sia dalle organizzazioni dei pazienti – anche per vie legali col ricorso al Freedom of Information Act – alla fine si è rivelato un caso esemplare di bad science. La diatriba tra i ricercatori esperti di sindrome da fatica cronica e gli psichiatri autori dello studio è comunque proseguita negli anni successivi anche se il tribunale aveva respinto il ricorso in appello.

E la cura?
Non esiste a oggi una cura per la sindrome da stanchezza cronica. Il trattamento si concentra sul sollievo dei sintomi che sono spesso molto invalidanti. Una sindrome, senza cure ufficiali, per cui non esiste un singolo test di laboratorio per la diagnosi che avviene sostanzialmente per esclusione, circondata dallo scetticismo di una parte consistente del mondo medico, ha comunque la sua giornata mondiale che ricorre ogni anno il 12 maggio, nell’anniversario di nascita di Florence Nightingale, fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna, che si suppone l’abbia contratta durante il suo servizio nella guerra di Crimea. Nel 2019 la Regione Veneto ha presentato una Proposta di legge nazionale di iniziativa regionale per il “Riconoscimento dell’Encefalomielite Mialgica ME/CFS come malattia invalidante che dà diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria”.