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Riconoscere e raccontare l’endometriosi: diagnosi, cura e ascolto


Quando Antonia scopre di avere l’endometriosi non è pronta per gestire l’ennesima fonte di stress. Scende dall’autobus, o meglio, sviene e cade faccia a terra mentre scende dall’autobus in un giorno in cui tornano in anticipo le mestruazioni, senza assorbente, con una gonna bianca, mentre è sul set. Si macchia e perde il lavoro. Per giunta nel giorno del suo compleanno, dopo aver lasciato il compagno e litigato con la sua migliore amica. Non proprio una giornata tranquilla. Antonia è la protagonista di un dramedy in sei episodi di Prime Video che racconta con leggerezza e ironia, ma senza perdere mai dignità, la vita sgangherata di una trentenne che vive a Roma, che ha passato gli ultimi quindici anni a convivere a fatica con i sintomi di una malattia cronica di cui non sapeva di soffrire.

L’endometriosi è una malattia spesso invalidante che interessa non poche donne in età fertile, sono circa 190 milioni nel mondo e 3 milioni in Italia quelle con una diagnosi conclamata, ma sono dimensioni parziali e probabilmente sottostimate, più avanti vedremo perché. Le cause sono ancora poco chiare. Coinvolge l’apparato riproduttivo ma anche la sfera psicologica, comportamentale, l’apparato urogenitale, intestinale e la pelvi, come spiega Salvo Di Grazia, medico specialista in ginecologia e ostetricia che da anni si occupa di divulgazione. La malattia si caratterizza per la presenza di tessuto endometriale al di fuori della sua sede normale (l’endometrio è la mucosa che ricopre internamente l’utero). Questo tessuto, che “erode” quello sano e compromette le funzionalità dell’organo coinvolto, si trova spesso nelle tube che, se ostruite, portano nel 30-40% dei casi a infertilità. A volte si trova nelle ovaie, ma può localizzarsi anche sull’intestino, la vescica e la parete addominale, fino ad intaccare in rari casi polmoni, diaframma, fegato. Queste cellule con lo sviluppo sessuale iniziano a duplicarsi creando delle aderenze, che provocano dolore in risposta alle curve di estrogeni del ciclo mestruale, come spiega Cristina Da Rold in un articolo per Valigia Blu. “I sintomi non sono legati alla quantità di malattia ma alla sede. A seconda di dove è il focolaio, si sente più o meno dolore”.

“Per me è stato impossibile andare a ballare al liceo con gli amici, portare avanti delle relazioni, perché ero in estrema difficoltà con il mio corpo e con il mio dolore”

È il dolore, infatti, il sintomo più evidente, in particolare quello intestinale. Tuttavia, la costellazione di sintomi che comporta la malattia è ampia e include: gonfiore – la cosiddetta pancia “endo belly” –, forte dolore durante le mestruazioni (da non confondere con la dismenorrea, ovvero il dolore uterino che si manifesta a ridosso delle mestruazioni), dolore durante l’ovulazione e i rapporti sessuali, nausea, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale. Nei casi più gravi, i sintomi possono essere talmente invalidanti da non permettere di svolgere le normali attività quotidiane, guidare, lavorare, alzarsi dal letto. “Per me è stato impossibile andare a ballare al liceo con gli amici, portare avanti delle relazioni, perché ero in estrema difficoltà con il mio corpo e con il mio dolore” racconta Stella Grillo, giornalista e influencer che da qualche anno convive con la malattia e ha iniziato a raccontare la sua esperienza. Esperienza complessa come purtroppo lo è quella di moltissime donne, “perché complesso è stato il percorso per arrivarci e complesso è stato il percorso per accettare quello che ti viene diagnosticato e capire che non sei quella malattia”. Però è stata una liberazione capire che quei sintomi non erano inventati, che avevano un nome.

Da cosa è nutrita l’endometriosi
Prima di tutto, è bene specificare che la diagnosi di endometriosi non sempre è facile, inizialmente si basa sulla presenza dei sintomi ma si approfondisce con visite ginecologiche, analisi del sangue, ecografie e risonanze magnetiche. Purtroppo, però, in Italia, a causa di una limitata consapevolezza della patologia il ritardo diagnostico è elevato, circa sette anni. La responsabilità di questo grave ritardo e del fatto che molte donne siano segnate profondamente dall’endometriosi “è nostra, della medicina, delle istituzioni, che solo negli ultimi anni hanno iniziato a investire nella ricerca e nella formazione della classe medica su come diagnosticare e trattare questa malattia”, come afferma il presidente della Fondazione Italiana Endometriosi onlus, Pietro Giulio Signorile. Soprattutto, questa malattia soffre da anni dei problemi legati alla medicina genere-specifica, all’interno di un contesto pervaso dal pregiudizio secondo cui il dolore durante il ciclo mestruale è normale. Una volta per tutte: il dolore non è una condanna.

“Non posso dire che i miei genitori abbiano peccato di disattenzione nei miei confronti. Solo che era il ciclo, era il mestruo. Tutte abbiamo le mestruazioni, tutte stiamo male. Di cosa si nutre l’endometriosi? Intanto dal fatto di non essere riconosciuta e averle permesso di proliferare dentro di me. E poi da quel senso di frustrazione, di rabbia per dimostrarmi forte. […] Una diagnosi poi, considerando i tempi, l’ho avuta relativamente presto, a 29 anni”. Tea Ranno, cresciuta nella Sicilia degli anni ’70 oggi è una scrittrice, vive a Roma ed è in libreria con Avevo un fuoco dentro (Mondadori, 2024), un memoir che si apre con un risveglio in ospedale: è appena stata operata d’urgenza per una peritonite acuta purulenta partita dall’utero, ha 45 anni e dall’adolescenza convive, senza saperlo, con l’endometriosi.

Cosa ha contribuito al fatto che, in media, una diagnosi arriva dopo sette anni? Uno scarso interesse all’ascolto nei confronti della paziente, una continua svalutazione della gravità del dolore, una tendenza da parte della classe medica e dei familiari a offrire consigli omeopatici per problemi organici: rilassati, bevi un bicchiere di vino se hai dolore durante i rapporti, prendi un antidolorifico, fai un figlio – durante la gravidanza i sintomi si interrompono momentaneamente perché si ferma l’attività degli estrogeni, ma tornano. Il “gaslighting medico” – quando un paziente ritiene che i suoi sintomi siano liquidati impropriamente come minori o principalmente psicologici da un operatore sanitario – “può avere effetti dannosi, dall’aumento della morbilità e della mortalità, al disagio dovuto ai sintomi e al peggioramento della salute mentale”. Le evidenze – come leggiamo sul Lancet, tra le più autorevoli riviste in ambito medico scientifico – ci dicono che “le donne hanno maggiori probabilità di essere indirizzate a psichiatri e psicologi, mentre gli uomini hanno maggiori probabilità di essere sottoposti a indagini per individuare una causa biologica sottostante”.

“Le donne hanno maggiori probabilità di essere indirizzate a psichiatri e psicologi, mentre gli uomini hanno maggiori probabilità di essere sottoposti a indagini per individuare una causa biologica sottostante”

La minimizzazione del dolore l’abbiamo ascoltata nelle esperienze di Stella Grillo – in quanti le hanno suggerito di sopportare il dolore, “tanto sono le mestruazioni, ci siamo passate tutte” – e in quella di Tea Ranno, che nel contesto in cui è cresciuta non c’era l’abitudine di far visitare una ragazza da un ginecologo. Addirittura, Antonia, nella serie citata all’inizio, ricorda ciò che le disse un ginecologo durante la visita, ovvero che “è normalissimo provare dolori forti durante le mestruazioni, d’altronde, da che mondo è mondo, voi donne siete destinate a soffrire. Pulisciti e rivestiti”. È una serie. La sceneggiatura è stata scritta da un creativo, ma il personaggio ideato e interpretato da Chiara Martegiani nasce da un’esigenza personale, come raccontato dall’attrice. Tra chi legge, chiunque abbia avuto esperienza con il ciclo mestruale, sa che quella frase non è basata sulla finzione.

Come si cura?
Si inizia spesso modificando l’alimentazione a seconda delle proprie esigenze, cambiare dieta può offrire un aiuto significativo ma in ogni caso complementare, ed è fondamentale una valutazione specialistica prima di intraprendere un percorso terapeutico. In generale, la terapia può essere farmacologica (alcuni farmaci sono diventati da poco rimborsabili) oppure, nei casi in cui sia necessario asportare le regioni colpite, si può arrivare all’intervento chirurgico in laparoscopia. Delle 3 milioni di donne, si stima che 300 mila siano considerate parte degli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”) e viene riconosciuto loro il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo.

“Imparare a parlare del proprio dolore, imparare prima di tutto ad ascoltarlo senza mai dare per scontato nessun sintomo”

Parlarne e parlarsi diventa però la prima – prendendo con le pinze il termine – terapia. Tra i consigli chiesti in queste interviste ne riporto uno tanto semplice quanto essenziale: “imparare a parlare del proprio dolore, imparare prima di tutto ad ascoltarlo senza mai dare per scontato nessun sintomo”. Parlare pubblicamente dell’endometriosi, per Stella Grillo, per esempio, è stato meno complicato di quanto pensasse. Prima della diagnosi “non riuscivo a dare un nome al mio dolore, non riuscivo a comunicare quello che provavo. Non sai cos’è che ti fa male, se un’allergia, un alimento, i pantaloni troppo stretti. Pensavo di essere matta, di avere un blocco psicologico con gli uomini, la vulvodinia e l’endometriosi non mi permettevano di avere una vita sessuale sana. Questo ha avuto un impatto sulla mia vita, ho fatto una tesi sulla storia della medicina di genere e ho scelto di specializzarmi nell’educazione sessuale e ne parlo alle ragazze e ai ragazzi nelle scuole, perché se ne parla ancora poco e con difficoltà”. Tea Ranno ha versato la sua esperienza in un libro – che ha intitolato “Avevo un fuoco dentro” proprio perché nessuna metafora meglio del fuoco poteva rappresentare la malattia – e la scrittura è stata salvifica fin dall’adolescenza, una compagna di vita. Questo libro è un modo, per l’autrice, di “permettere a chi non sa della malattia di cominciare a dubitare e dubitando di ricorrere agli specialisti giusti, in tempo”.

Per finire, questa patologia permette di aprire gli occhi sulle persone che hai accanto, come racconta Stella. “Nel momento in cui abbiamo un fidanzato o una fidanzata giudicante, viviamo delle situazioni che svalutano il nostro dolore o il nostro percorso, è doveroso rivedere tali circostanze perché se vogliamo pensare alla nostra salute mentale e affrontare il percorso della malattia con più serenità bisogna attenzionare anche situazioni disfunzionali attorno a noi”. Ne avevamo parlato anche qualche tempo fa, raccontando la storia della popstar Hasley, di quanto sia importante condividere e circondarsi delle persone giuste.

Per chi è arrivato fino alla fine ecco un regalo. Due o tre minuti di video per vedere in una sequenza di frame cosa accade spesso nel corpo di una donna. Storie tremendamente naturali e comuni eppure mai viste così, con una gran bella colonna sonora.