“Prendere la vita un giorno alla volta”. Questo è stato per diciassette anni il motto di Tina Boileau e di suo figlio Jonathan Pitre, di Russel in Canada. L’atteggiamento che ha permesso loro di resistere all’Epidermolisi bollosa (l’EB) di Jonathan fino allo scorso 4 aprile, quando il “ragazzo farfalla” ha ceduto alle complicazioni di un’infezione a una delle innumerevoli ferite che ne martoriavano il corpo ed è morto in un ospedale del Minnesota.
Epidermolisi bullosa è il nome di una rara malattia genetica (in Italia, secondo i dati dell’Osservatorio per le Malattie Rare, colpisce un bambino ogni 82mila nati) che, a causa della mancanza o dell’alterazione di alcune proteine della pelle, provoca costanti bolle e conseguenti lesioni sulla pelle e nelle mucose interne. Viene poeticamente chiamata “sindrome dei bambini farfalla”, perchè rende la pelle delicata e fragile come quella delle ali di questi insetti. Ma di poetico non ha molto, considerata la sofferenza a cui è sottoposto costantemente chi ne è colpito.
Jonathan non ha mai ceduto al dolore, secondo una bellissima testimonianza di sua madre, rilasciata nel 2016, alla vigilia di un trapianto di midollo osseo madre-figlio. Un trattamento rivoluzionario disegnato apposta per i bambini con la stessa sindrome di Johnny, purtroppo non andato a buon fine. “Resto sempre ammirata da quanto sia forte il mio piccolo uomo. Se lui riesce a svegliarsi ogni giorno con un sorriso sul volto, quando ha ogni ragione per non farlo, come posso io non svegliarmi con un sorriso. Mi dice spesso che trova la forza in me. Io so per certo che trovo la mia in lui; quindi, forse, la troviamo uno nell’altra”.
“Grazie alla sua perseveranza e alla sua resilienza”, continua Tina, “mantiene uno sguardo positivo sulla vita nonostante gli ostacoli che l’Epidermolisi Bullosa continua a porgli lungo la strada. Tutto in lui è sinonimo di forza e determinazione”.
Johnny Boy, come lo chiamava la sua mamma, era diventato negli ultimi anni un determinato portavoce di quanti colpiti da Epidermolisi bollosa che, nelle forme peggiori come quella di Pitre, ti costringe a vivere ogni giorno nelle condizioni di un ustionato grave. Tanto era conosciuto e amato per il suo coraggio che gli Ottawa Senators, la squadra di hockey di cui era grande tifoso, in occasione della partita di campionato di venerdì scorso (6 aprile) ha indossato degli elmetti speciali, adornati con una farfalla e le iniziali JP.
Proprio quel giorno, il 6 aprile, Tina Boileau aveva infatti annunciato su Facebook la scomparsa di Jonathan. Diciassette anni sono davvero pochi, troppo pochi anche per i bambini colpiti da Epidermolisi bullosa, che comunque non hanno un’aspettativa di vita molto alta: “Mi viene un nodo allo stomaco quando penso che (Jonathan) ha vissuto più di metà della sua vita. Le persone con il suo tipo di EB di solito non arrivano ai trent’anni. Cerco con tutte le mie forze di non pensarci, ma non importa quanto io provi, questo pensiero è sempre lì, nel retro della mia mente, a tormentarmi”.
“Lo maschero dicendo a me stessa e alle persone che mi sono vicine che io prendo la vita un giorno alla volta. Sono diventata così brava a ripeterlo che mio figlio ha cominciato a usare questo modo dire come motto. Io stessa ho cominciato a crederci per davvero. Davvero prendo ogni giorno come viene”.
