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La forza e il sorriso delle pazienti oncologiche


Negli ultimi decenni il concetto di “cure oncologiche” ha subito profondi mutamenti. Grazie agli avanzamenti della ricerca scientifica molte neoplasie che fino a pochi anni fa lasciavano scarsissime prospettive di sopravvivenza vanno verso la cronicizzazione ed oggi “la parola con la c” fa (un po’) meno paura. A migliorare – insieme alla prognosi di una malattia, il cancro, che fino all’altro ieri si stentava persino a pronunciare – non sono stati solo i farmaci, ma l’approccio generale alla cura della persona malata. Un approccio sempre più orientato alla considerazione dei vari aspetti della sua vita, nel tentativo di preservarne il più possibile la qualità e di conservare al paziente le capacità fisiche e psichiche necessarie al compimento delle attività quotidiane – professionali, sociali, affettive, personali – in ogni fase della vita. L’esperienza della onlus “La forza e il sorriso” si inserisce in questo scenario, come frutto e, soprattutto, come parte trainante di questa evoluzione. Da anni promuove laboratori di bellezza gratuiti a favore delle donne colpite da tumore in collaborazione con la Fondazione “Prometeus Onlus” presso il Rome American Hospital. Dopo una pausa dovuta alla pandemia, i laboratori di bellezza sono di recente ripartiti in modalità virtuale per insegnare alle donne come preservare il loro aspetto durante il percorso di cura.

Attiva nel nostro Paese dal 2007 sotto il patrocinio di Cosmetica Italia, associazione nazionale imprese cosmetiche, “La forza e il sorriso” si ispira all’esperienza internazionale del programma “Look Good Feel Better”, nato negli Stati Uniti nel 1989 e diffuso oggi in 27 Paesi nel mondo. L’iniziativa, che non interferisce con le cure mediche né intende in alcun modo sostituirsi a esse, si traduce nella realizzazione di laboratori di beauty coaching gratuiti per aiutare le partecipanti a riconquistare senso di benessere e autostima, senza rinunciare alla propria femminilità.

Chi ha più di quarant’anni ricorderà che ai tempi in cui il “brutto male” si pronunciava a bassa voce, la persona con cancro tendeva ad identificarsi completamente con la malattia. Il tumore, vissuto come uno stigma, non solo consumava il corpo di chi ne era affetto, ma inghiottiva ogni aspetto della sua esistenza, spingendolo alla vergogna, al silenzio, all’isolamento, annullando la persona e accelerando il decorso della malattia. E sebbene si sia ancora lontani dal superamento definitivo di un simile scenario, molti passi avanti sono stati compiuti. La comunità scientifica è oggi unanime nell’affermare che conservare la considerazione di sé, al di là della patologia, è un elemento fondamentale nel percorso di cura, tanto da contribuire al buon esito delle terapie attive. Un circolo virtuoso in cui l’attenzione all’aspetto fisico gioca un ruolo importante perché contrasta la sensazione di stravolgimento tipicamente indotta dalla patologia e dagli effetti visibili di molte terapie antineoplastiche, aiutando a mantenere il controllo sulla propria vita e migliorandone la sfera sociale.

“La bellezza – intesa come cura del proprio aspetto – non è un capriccio, è un diritto”

Aiutare le persone ammalate a tenere il “timone” è l’obiettivo dei laboratori di trucco, che, nella loro versione classica, prevedono un gruppo di 4-6 donne, riunite per circa due ore insieme ad una consulente di bellezza per imparare utili accorgimenti e consigli pratici, al fine di mascherare gli effetti secondari delle terapie oncologiche, tramite la cura della pelle e l’applicazione del make-up. Il tutto con il supporto di uno psicoterapeuta, che segue l’incontro e sostiene le partecipanti in caso di necessità. Il format online, riattivato anche presso il Rome American Hospital con la Fondazione “Prometeus“, ricalca in toto quello in presenza, ma consente alle partecipanti di collegarsi al laboratorio direttamente da casa, in videoconferenza. Grazie a questa modalità, l’attività de “La forza e il sorriso” ha potuto proseguire in sicurezza anche durante la pandemia, e ancora oggi, per agevolare la partecipazione di un numero sempre maggiore di donne.

“La bellezza – intesa come cura del proprio aspetto – non è un capriccio, è un diritto”, spiega il chirurgo Lucio Fortunato, Presidente Fondazione Prometeus Onlus e Direttore del Centro di Senologia dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni-Addolorata di Roma, durante l’evento online per la riapertura dei laboratori. Presenti all’incontro, alcune donne partecipanti ed altri professionisti che, a vario titolo, contribuiscono da anni all’opera della Fondazione, fra cui Alessandro Lembo (Vicepresidente Fondazione Prometeus Onlus e Responsabile Oncologia Medica – Casa di Cura Monospecialistica Marco Polo, Roma), Federico Della Rocca (Psiconcologo), Anna Segatti (Presidente de La forza e il sorriso Onlus), Giusy Giambertone (esperta di tricologia. Fondazione Prometeus. Presidente Atri Onlus. Tricostarc), Daniela Sauda (Volontaria Fondazione Prometeus) e Simona Fabi (Consulente di bellezza). “L’utilizzo del trucco contro i segni visibili della malattia è parte integrante della cura e rappresenta un elemento imprescindibile dell’attenzione che i sistemi sanitari devono riservare alle donne affette da neoplasia”, osserva Fortunato, al termine del suo intervento.

Un auspicio che trova riscontro nell’impegno profuso anche sul fronte legislativo, grazie all’azione dell’intergruppo parlamentare “La forza e il sorriso” che lo scorso maggio ha avviato un’iniziativa, cui hanno aderito deputati e senatori di tutte le forze politiche presenti. L’obiettivo? Fornire supporto normativo e istituzionale a tutti i progetti, le proposte, le attività di volontariato che possano migliorare la qualità di vita dei malati e delle malate oncologici che stanno affrontando il percorso di cura. A cominciare dal disegno di legge, attualmente in discussione, in materia di detraibilità delle spese sostenute per l’acquisto di prodotti cosmetici per l’igiene, la protezione e il benessere personale destinati ai pazienti sottoposti alle terapie. “Una proposta di legge importantissima perché la malattia oncologica non colpisce soltanto il corpo ma anche la psiche dei pazienti che hanno bisogno di supporto continuo”, aveva dichiarato a maggio lo psiconcologo della Fondazione, Federico Della Rocca, in coda alla conferenza stampa dell’Intergruppo.

“Una proposta di legge importantissima perché la malattia oncologica non colpisce soltanto il corpo ma anche la psiche dei pazienti”

Gli sforzi di organizzazioni come le onlus Prometeus e La forza e il sorriso danno un impulso costante all’affermazione di questo modello di cure oncologiche, più evoluto perché improntato alla considerazione dei bisogni del malato a 360 gradi. Tuttavia solo una parte dei centri oncologici italiani sono in grado di applicarlo, in quanto dotati di un team multidisciplinare di professionisti – dal nutrizionista al fisioterapista, dallo psiconcologo al consulente di bellezza – che cooperano al fianco dell’oncologo clinico e del chirurgo per garantire al paziente la presa in carico di ogni aspetto del percorso terapeutico, fin dalla diagnosi.