Ha avuto più di un milione di visualizzazioni il loro talk al Ted Global del 2013. E prepararlo per loro è stata una sorta di terapia, perché prima di allora non erano mai riusciti a raccontare ciò che gli era successo. È la storia di Francesca Fedeli, di Roberto D’Angelo e di Mario, loro figlio. Mario è nato il 13 gennaio del 2011 dopo una gravidanza difficile e una nascita prematura. A 10 giorni dal parto, grazie a un programma di screening neonatale, gli è stato diagnosticato un ictus perinatale.
Nonostante si pensi sempre che l’ictus sia una malattia che colpisce gli anziani, infatti, due bambini su mille ne restano colpiti durante la gravidanza, il parto o nelle prime ore dopo la nascita. Francesca ci racconta di avere un ricordo abbastanza vago del momento in cui hanno ricevuto la notizia. Ricorda lo stanzino in cui gli venne restituita la diagnosi e il fatto di aver tirato fuori domande che a ripensarci ora sembrano assurde. Roberto, ad esempio, chiese se Mario un giorno avrebbe potuto guidare.
“Immaginate di avere un computer e una stampante e di voler trasmettere un comando per stampare un documento, ma la stampante non ha i driver giusti. Lo stesso vale per Mario. È come se volesse muovere la parte sinistra del suo corpo, ma non è in grado di trasmettere il comando giusto per muoverla. La vita doveva cambiare. Dovevamo cambiare i nostri programmi. Dovevamo cambiare l’impatto che aveva questa nascita sulla nostra vita”, racconta Fedeli nel TED Talk.
Francesca e Roberto hanno deciso di non arrendersi, di non accontentarsi della riabilitazione standard offerta dagli ospedali e, dopo una serie di vicissitudini, hanno incontrato Giacomo Rizzolatti, neuroscienziato italiano che per primo ha scoperto i neuroni specchio. Si tratta di una classe di cellule nervose che si attivano quando si vede un’altra persona fare un movimento per imitarla. La svolta, però, è arrivata durante un viaggio negli Stati Uniti, quando Francesca e Roberto si sono accorti che, oltre alla capacità di muovere il braccio e la gamba sinistra, dovevano trasferire a Mario la voglia di vivere.
Ci siamo resi conto che dovevamo diventare uno specchio migliore per Mario.
“Un giorno abbiamo scoperto che Mario non guardava la nostra mano. Guardava noi. Noi eravamo il suo specchio. E il problema, come potete immaginare, è che eravamo giù, eravamo depressi, lo vedevamo come un problema, non come un figlio, non da un punto di vista positivo. Quel giorno ha veramente cambiato la nostra prospettiva. Ci siamo resi conto che dovevamo diventare uno specchio migliore per Mario”, spiega Roberto D’Angelo.
Nel 2014 è nata FightTheStroke, l’associazione fondata da Francesca e Roberto per essere d’aiuto a tutti i bambini con una diagnosi di paralisi cerebrale infantile e alle loro famiglie. Da allora non si sono più fermati e le iniziative che stanno portando avanti negli anni sono davvero tantissime. Dal Centro Stroke nell’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, il primo centro in Italia per la diagnosi, la ricerca e l’assistenza a neonati e bambini sulla patologia dell’ictus pediatrico e neonatale, fino alla piattaforma Mirrorable, un nuovo modello di riabilitazione basato su design, scienza e tecnologia. Anche in questo caso il principio scientifico su cui si basa è la capacità di stimolare il sistema motorio attivando il meccanismo dei neuroni specchio, semplicemente guardando delle video-storie ed esercitandosi con altri bambini con bisogni simili. (Tutte le iniziative le trovate sul sito di FightTheStroke).
Il 30 gennaio Francesca Fedeli sarà con noi all’evento 4Words – le parole dell’innovazione in sanità per raccontare la sua storia: dalla paura iniziale, al coraggio che ci è voluto per affrontarla. Per saperne di più leggete la sua intervista su Forward.
