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Ecco il Report sulle disparità di assistenza in campo oncologico


È disponibile il nuovo Cancer Disparities Progress Report dell’American Association for Cancer Research (AACR) Pubblicato per la prima volta nel 2020, questo innovativo rapporto biennale sensibilizza l’opinione pubblica sull’enorme tributo che il cancro impone ai gruppi di minoranze razziali ed etniche e ad altre popolazioni medicalmente non assistite a dovere dal Sistema sanitario negli Stati Uniti; evidenzia le cause alla base delle disparità in campo oncologico e le politiche o attività promettenti nella riduzione di queste disuguaglianze; sottolinea la necessità di una ricerca e di collaborazioni continue per garantire che i progressi nella lotta contro il cancro vadano a beneficio di tutti i pazienti, a prescindere da razza, etnia, età, orientamento sessuale, identità di genere, status socioeconomico o posizione geografica. L’AACR Cancer Disparities Progress Report presenta storie personali avvincenti di sopravvissuti al cancro di diversa estrazione sociale, che sottolineano l’importanza vitale di finanziare la ricerca e di operare scelte legislative che permettano di raggiungere l’equità sanitaria e l’accesso all’assistenza sanitaria, che sono diritti umani fondamentali.

“Rispetto alla popolazione caucasica, nel 1990 i neri negli Stati Uniti avevano il 24% in più di probabilità di morire di tumore dei polmoni”

Definiamo “Cancer Disparities” (ovvero disparità in campo oncologico) le differenze negative nell’impatto sulla vita dei pazienti oncologici e dei loro caregiver tra la popolazione a reddito elevato o medio di etnia caucasica da una parte e le minoranze etniche, i residenti nelle zone rurali, le minoranze sessuali e di genere e coloro che vivono in condizioni di povertà persistente dall’altra. Rispetto alla popolazione caucasica, nel 1990 i neri negli Stati Uniti avevano il 24% in più di probabilità di morire di tumore dei polmoni, una disparità che si è sensibilmente ridotta oggi, ma ancora persiste. Nonostante i progressi, permangono infatti differenze sostanziali nell’impatto che la malattia oncologica ha sugli individui e le famiglie. Il costo delle disparità sanitarie, comprese quelle relative al cancro, per l’economia statunitense nel solo 2018 è stato di 451 miliardi di dollari, la maggior parte dei quali è stata sostenuta in modo sproporzionato dalle minoranze etniche. Le componenti del “continuum of care” stanno lavorando insieme per comprendere e ridurre le disparità oncologiche. La ricerca sta rivelando che i dati aggregati sul cancro attualmente disponibili nella maggior parte dei registri e dei database oncologici per esempio possono mascherare le disparità di base all’interno di certi sottogruppi di pazienti appartenenti a minoranze etniche, rendendo necessaria la raccolta di dati disaggregati. Ma non ci sono soltanto le disuguaglianze economiche, le ingiustizie sociali e le barriere sistemiche a influenzare negativamente tutti gli aspetti della assistenza ai pazienti oncologici negli USA. Le disparità sono dovute anche alla diversa esposizione ad agenti cancerogeni ambientali, al diverso accesso agli studi clinici, alle politiche che esacerbano i fattori di rischio modificabili, come il fumo e la mancanza di accesso a cibi sani. Molti programmi e iniziative, sia pubblici che privati, sono stati intrapresi per affrontare queste sfide, ma sono urgentemente necessari ulteriori sforzi e investimenti.

Per compiere ulteriori progressi nella riduzione delle disparità in campo oncologico – spiega il Cancer Disparities Progress Report dell’American Association for Cancer Research – le agenzie federali e il Congresso devono continuare a svolgere un ruolo centrale nella definizione delle politiche e nello stanziamento di investimenti.

Sono necessari sforzi concertati in molte aree politiche, tra cui:
• i finanziamenti federali per la ricerca medica e le iniziative di salute pubblica volte a ridurre le disparità in materia di malattie oncologiche;
• gli investimenti federali nei programmi di istruzione STEMM per creare percorsi che consentano agli studenti provenienti da contesti diversi di far parte di una forza lavoro inclusiva nel campo della ricerca e dell’assistenza sanitaria;
• la raccolta di dati disaggregati sul cancro per tutti i gruppi di minoranza razziale, etnica, sessuale e di genere;
• gli sforzi per garantire una rappresentanza diversificata negli studi di ricerca di base e traslazionale e nelle sperimentazioni cliniche oncologiche, compreso il sostegno alle partnership comunitarie;
• le iniziative di prevenzione e screening del cancro, affrontando ad esempio le esposizioni ambientali (comprese quelle legate alla crisi climatica), l’obesità, le diete non salutari, l’inattività fisica, l’uso del tabacco e l’aderenza non ottimale alle vaccinazioni;
• l’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità, equa ed economica, compreso l’accesso alla teleassistenza per le popolazioni poco servite nelle aree rurali.
Per compiere ulteriori progressi su tutti questi fronti, l’AACR raccomanda le seguenti azioni:
• fornire aumenti di fondi cospicui, sostenuti e programmabili alle agenzie e ai programmi federali statunitensi che hanno il compito di ridurre le disparità in campo oncologico;
• stanziare almeno 51,3 miliardi di dollari per i National Institutes of Health (NIH) nell’anno fiscale 2025 per continuare i progressi nella ricerca medica e ampliare le iniziative dei NIH e della comunità di ricerca extramurale per studiare le disparità sanitarie e contribuire a raggiungere l’equità sanitaria;
• stanziare maggiori fondi per il National Institute on Minority Health and Health Disparities (NIMHD) per continuare il suo lavoro scientifico pionieristico su questi temi e coordinare la ricerca sulle disparità sanitarie in tutto il NIH;
• stanziare almeno 7,9 miliardi di dollari per il National Cancer Institute (NCI) nell’anno fiscale 2025, compresi i finanziamenti per il Center to Reduce Cancer Health Disparities (CRCHD) dell’NCI, il Community Oncology Research Program (NCORP) dell’NCI e altri programmi dell’NCI e trasversali agli NIH che studiano le disparità in campo oncologico per espandere la ricerca, creare una forza lavoro oncologica inclusiva e attuare nuove strategie di prevenzione, screening e accesso all’assistenza sanitaria.

“La FDA deve collaborare con l’industria biofarmaceutica per ampliare la partecipazione agli studi clinici”

Le iniziative di raccolta dati attraverso i programmi federali USA dovrebbero includere informazioni demografiche dettagliate, compresi i dati relativi all’orientamento sessuale e all’identità di genere, per meglio chiarire l’impatto dei tumori su popolazioni specifiche e l’intersezione con altre disuguaglianze sanitarie. L’NCI deve espandere il programma NCI Connecting Underrepresented Populations to Clinical Trials (CUSP2CT) per affrontare la mancanza di partecipazione e diversità negli studi clinici sul cancro. La Food and Drug Administration (FDA) dal canto suo deve attuare pienamente le disposizioni sulla diversità e la modernizzazione delle sperimentazioni cliniche contenute nel Food and Drug Omnibus Reform Act (FDORA) del 2022, richiedendo anche agli sponsor delle sperimentazioni di utilizzare piani d’azione per la diversità e deve continuare a collaborare con l’industria biofarmaceutica per ampliare la partecipazione agli studi clinici, anche attraverso studi clinici decentralizzati e l’ampliamento dei criteri di ammissibilità quando scientificamente appropriato.

Secondo gli esperti dell’American Association for Cancer Research il Congresso dovrebbe stanziare inoltre 472,4 milioni di dollari per la Division of Cancer Prevention and Control dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) e fornire risorse per consentire la strategia di scienza e intervento CORE Health Equity dei CDC. Il Congresso dovrebbe sostenere con forza le attività dell’EPA Cancer Moonshot, compreso l’Office of Environmental Justice and External Civil Rights (OEJECR). Il Congresso dovrebbe poi fornire maggiori finanziamenti a programmi federali come il Programma Alcee Hastings per lo screening avanzato del cancro nelle comunità non servite, che mira a colmare le disparità nello screening del cancro raggiungendo le persone in comunità geograficamente remote, rurali e non servite attraverso partnership comunitarie e navigator specializzati.

I diversi Stati USA dovrebbero espandere Medicaid per migliorare l’accesso all’assistenza sanitaria tra le comunità a basso reddito, ridurre gli oneri finanziari per i pazienti e garantire la copertura degli esami medici necessari e delle cure di follow-up. Attraverso una legislazione federale o un’azione normativa, il Congresso e il governo federale dovrebbero garantire che Medicaid e le assicurazioni private coprano in modo completo i servizi di disassuefazione dal tabacco.

È chiaro che, sebbene siano stati compiuti importanti progressi nella riduzione delle disparità in materia di malattia oncologica, c’è ancora molto lavoro da fare per eliminare le disuguaglianze sanitarie in questo ambito negli Stati Uniti. Per raggiungere gli obiettivi indicati dal Cancer Disparities Progress Report dell’American Association for Cancer Research sarà necessario non solo l’impegno del settore pubblico, ma anche la collaborazione con molte altre parti interessate, tra cui l’industria biofarmaceutica, le istituzioni accademiche e mediche, le organizzazioni di pazienti, le comunità e le organizzazioni professionali.