Il mondo dei social, si sa, può essere spietato. Deve averlo pensato anche la popstar statunitense Billie Eilish dopo aver visto diventare virale un video che raccoglieva una serie di sue strane espressioni facciali fatte durante alcune interviste. In particolare, nel video si vedeva la giovane artista rivolgere più volte lo sguardo verso l’alto – con un senso di urgenza, come se non potesse fare altrimenti – tutte le volte che il giornalista di turno le rivolgeva una domanda.
Il motivo alla base di questo manierismo, nel suo caso in realtà quasi impercettibile, si è scoperto più tardi: Billie Eilish ha la Sindrome di Tourette.
Dopo averne parlato pubblicamente attraverso il suo profilo Instagram, la cantante (non ancora diciottenne ma con già centinaia di milioni di visualizzazioni YouTube all’attivo) ha recentemente affrontato l’argomento in una puntata di “ellen”, talk show americano condotto dall’attrice comica Ellen De Generes.
“È qualcosa con cui convivo da tutta la vita”, spiega. “Tutti quelli che mi conoscono, dai miei parenti ai miei amici, lo sanno”.
Anche perché la Sindrome di Tourette non è una patologia facile da nascondere: si tratta di un disturbo neurologico, prevalentemente dell’infanzia, che si caratterizza per l’evidente presenza di tic. Ovvero, secondo la definizione del manuale diagnostico dei disturbi psichiatrici (DSM-5), di “movimenti (o vocalizzazioni) improvvisi, rapidi, ricorrenti e non ritmici”.
Di recente ne ha parlato anche l’italiano Claudio Colica, membro del duo comico “Le Coliche”, anch’egli tourettico: “Io ho tantissimi tic, uno per ogni parte del corpo”, ha raccontato in una video intervista rilasciata a Vice.
Comportamenti che nascono come strategia, messa in atto in modo volontario o semi-volontario (in inglese si usa il termine ‘un-voluntary’, a indicare la percezione di involontarietà relativa a un gesto su cui è però possibile esercitare un certo grado ci controllo), per alleviare temporaneamente un incontrollabile senso di urgenza a muoversi o, nel caso delle vocalizzazioni, a emettere un suono. “Se non faccio tic per tanto tempo”, ha spiegato il giovane comico, “è come se sentissi quella parte del corpo che comincia a indolenzirsi, ad addormentarsi…sento il bisogno di risvegliarla”.
Io ho tantissimi tic, uno per ogni parte del corpo
Non tutte le parti del corpo sono però interessate con la stessa frequenza. Da uno studio di qualche anno fa, condotto su 50 pazienti tourettici, ad esempio, era emerso che l’urgenza a “fare tic” era localizzata a livello del viso e della testa nel 73 per cento dei casi, del collo nel 66 per cento, delle spalle nel 56 per cento, delle braccia nel 39 per cento e della gola nel 34 per cento e in altre parti del corpo con frequenza inferiori al 30 per cento.
Nei casi più gravi i gesti e movimenti che ne derivano possono diventare estremamente frequenti e violenti, fino a compromettere completamente la qualità della vita di chi soffre di questo problema. Particolare, poi, è il caso della coprolalia, in cui i tic sono costituiti da vocalizzazioni violente e inopportune come parolacce, bestemmie o imprecazioni.
Nonostante spesso si associ la Sindrome di Tourette a questo tipo di manifestazioni, tuttavia, quello della coprolalia è un fenomeno meno diffuso di quanto si pensi: “Questo è un mito da sfatare”, ha sottolineato Claudio Colica. “In realtà i tourettici che dicono le parolacce sono una minuscola percentuale”.
Esistono dei trattamenti? Sì, anche se va detto che in una buona percentuale di casi i tic restano confinati nella dimensione personale del paziente e non rappresentano un ostacolo al normale svolgimento della vita quotidiana. Inoltre, molto spesso le manifestazioni scompaiono con l’avvicinarsi dell’età adulta.
Quando ciò non accade, tuttavia, per evitare trattamenti farmacologici che possono essere molto pesanti (come ad esempio farmaci antipsicotici), si opta per un approccio comportamentale: i pazienti imparano a riconoscere il bisogno di muoversi o di vocalizzare e a mettere in atto strategie per gestirlo in modo socialmente accettabile.
“Ho dei modi per farli andare via [n.d.r. i tic]”, ha raccontato Billie Eilish a “ellen”. “Se sono di fronte a una telecamera per registrare un’intervista li faccio uscire durante le domande, che di solito vengono tagliate nel montaggio”.
Alcune volte, tuttavia, anche queste strategie non funzionano. “C’è stata questa intervista in cui non mi avevano detto che non avrebbero tagliato le domande, quindi me ne sto lì seduta a rispondere e poi quando me le fanno comincio a fare così…”, racconta, imitando il suo tic. Ecco spiegato, quindi, il video, poi diventato virale, delle sue strane espressioni. “Esistono diverse compilation delle mie facce durante le interviste, ma in realtà sono solo tic”.
La giovanissima popstar, tuttavia, è riuscita a trarre qualcosa di positivo anche da questa esperienza, che ha finito per farle conoscere meglio il suo problema e i suoi fan: “Ho scoperto che molti di loro ce l’hanno, il che mi fa sentire più a mio agio nel dirlo. Sento di avere una connessione con loro”.
