“Il mio corpo è sempre in mostra, osservato, spiato… Ancora oggi sembra accettabile trattarci come qualcosa meno che umano”. Comincia così il viaggio di Cara Reedy – giornalista nata con l’acondroplasia, la forma più comune di nanismo – che per conto del Guardian ha girato gli Stati Uniti in cerca delle radici di una delle ultime forme di discriminazione sopravvissute alla dittatura del politicamente corretto e ancora in grado di condizionare il modo di vivere di un’intera comunità. Reedy lungo un percorso geografico e in parte autobiografico incontra una serie di personaggi in grado di aiutarla a esplorare la rappresentazione e l’auto rappresentazione delle Little People (LP, ovvero Piccole Persone in inglese)*.

Fermi ai freak show
Che significa oggi essere LP in America? Perché esistono ancora il pregiudizio e la discriminazione nei confronti delle persone di bassa statura?

Il pregiudizio ha un aspetto caratteristico: chi ne è vittima tipicamente non si accorge di esserlo. E per Cara Reedy il caso delle LP non fa eccezione: “Le persone fanno cose pensando che non ci sia alternativa”. Il problema è che la percezione delle LP deriva ancora dal vaudeville e dai circhi, contesti in cui i nani erano letteralmente proprietà degli impresari (General Tom Thumb, amico personale di P.T Barnum e una delle attrazioni principali del suo celebre circo, è ancora vivo nell’immaginario di una fetta d’America). Ma al di là degli stereotipi e dell’emarginazione, secondo Rebecca Coackley – incaricata dall’amministrazione Obama di occuparsi dei temi della diversità, anche lei affetta da nanismo come due dei suoi figli – capita “che siano le stesse LP a perpetuare l’immagine di clown che la società ha di noi e questo rende più complicato cambiare la situazione in meglio”.

La cultura popolare americana è in effetti un campionario di esempi di feticizzazione e oggettualizzazione dei nani, dai circhi con i fenomeni da baraccone alle esibizioni durante gli eventi sportivi, fino alle città in miniatura per turisti normoalti che pagavano per assistere alla vita quotidiana delle persone affette da nanismo. Ma non pensate che tutto questo rappresenti soltanto il retaggio di un remoto passato. Dal 2009 in Cina, nei dintorni Kunming, la capitale della provincia sud-occidentale dello Yunnan, è aperto al pubblico il “Regno del Piccolo Popolo”, un parco a tema gestito da circa 100 artisti rigorosamente di altezza inferiore a 130 cm (ne parla questo bel servizio pubblicato su Time).

Il mio corpo è sempre in mostra, osservato, spiato… Ancora oggi sembra accettabile trattarci come qualcosa meno che umano.

Microwrestling, sfruttamento o salvezza?
“A gente di talento che ama quello che fa si può chiedere di smettere soltanto perché un pubblico di ubriaconi non riesce a guardare oltre la loro altezza?”. Cara Reedy si scontra presto con una delle questioni più controverse della sua esplorazione. È ammissibile che l’inserimento sociale delle LP passi per attività in cui si perpetua l’immagine stereotipata delle LP?

A Indianapolis il gruppo di miniwrestler in tournée racconta a Cara una realtà inaspettata fatta di talento, di impegno e di passione che mettono in discussione le certezze della giornalista. Come avveniva nei freak show c’è un impresario normoalto, Jack Hillegass, che gestisce la compagnia, ma si può parlare di sfruttamento se i protagonisti sanno quello che fanno e sono entusiasti di farlo (anche perché il mondo là fuori non offre molte alternative) e poi ci sono in ballo 300 dollari a testa per ogni serata? Davvero un lavoro può nuocere alla causa delle LP?

Ho accettato alla fine di dover convivere con la mia condizione, senza rabbia e senza risentimento, creando una vita per me stessa.

Io o noi?
A Los Angeles è il turno di Selena Luna, un’attrice di origine messicana che va in tour con la compagnia di burlesque di Dita Von Teese, ha doppiato un personaggio del film Coco della Pixar e si esibisce regolarmente con i suoi monologhi comici in giro per gli Stati Uniti. “Ho accettato alla fine di dover convivere con la mia condizione, senza rabbia e senza risentimento, creando una vita per me stessa”.

Il messaggio che lascia a Cara è vivere senza ricercare l’approvazione degli altri. Una prospettiva individualistica un po’ agli antipodi con l’idea di Joseph Stramondo, professore di filosofia e bioetica della San Diego State University, che chiude il documentario: “Migliaia di anni di cultura mainstream hanno definito l’identità di una LP che resta per molti quella di un Oompa Loompa, del divo di un freak show … Il problema è che deve essere la comunità a definire se stessa, la propria identità, ma abbiamo bisogno di uno spazio culturale per riuscire nell’impresa. Ci deve essere permesso di dire agli altri cosa significa essere una LP… e per questo dobbiamo combattere”.

La cura e la solitudine
La medicina non ha mai fatto definitivamente pace con le Little People. Ancora nel 1983, nel Mercer’s Orthopaedic Surgery si potevano leggere passaggi come questo: “A causa dei loro corpi deformi hanno forti sentimenti di inferiorità e sono emotivamente immaturi e sono spesso vanitosi, orgogliosi, eccitabili, affezionati al bere e talvolta lascivi”. Ma la storia recente ci racconta anche del rapporto complicato tra LP e la possibilità di una cura per il nanismo.

Sette anni fa la BioMarin, società specializzata nello sviluppo di farmaci per rare malattie genetiche, aveva iniziato la ricerca di un potenziale trattamento a base di iniezioni per l’acondroplasia. Se approvato, il vosoritide, reduce dal recente successo nelle sperimentazioni di fase 3, potrebbe diventare la prima terapia per trattare la causa del nanismo. Quando i ricercatori BioMarin hanno riferito ai rappresentanti della Little People of America (una potente organizzazione no profit che difende i diritti delle LP in America) dei risultati del farmaco, si aspettavano una risposta migliore del silenzio con cui sono stati accolti. “Penso che volessero renderci felici”, spiega Leah Smith, direttore delle relazioni pubbliche di LPA. “Ma le persone come me sono in pericolo e ora vorrebbero farci estinguere. Come posso esserne contenta?”

La storia delle LP è una storia di sovversione, stereotipi, aspettative e sopravvivenza. Una storia in cui, anche se molto è cambiato, molto poco è realmente diverso. La verità è che la tensione tra curiosità e cura è ancora prevalente. La popolarità dei programmi tv con LP come protagonisti dimostra che non riusciamo a smettere di meravigliarci dell’esistenza delle LP (senza divinizzarli come gli antichi egizi però), mentre aziende come la BioMarin confermano che non riusciamo a smettere di provare a cambiarle.

* Per superare la connotazione negativa legata sia a midget sia a dwarf (entrambe traduzioni di nano in inglese), è stata coniata l’espressione “Little People”, adottata dalla comunità delle persone affette da nanismo e ormai diffusa anche nei media. In italiano invece non è ancora stato coniato un termine alternativo.