Due centri a Todi, uno residenziale e uno semiresidenziale, un centro studi sull’alimentazione incontrollata a Città della Pieve, un centro a Umbertide dedicato ai selective eating disorders, i disturbi selettivi dell’alimentazione. Negli ultimi 20 anni in Umbria è andata formandosi una fortissima rete di servizi per il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare (Dca). E anche in Italia: inclusi diversi i centri nati sull’impronta – e seguendo l’esempio e le indicazioni – di quelli umbri, sono ben 154 le strutture tra pubbliche, private e sedi di associazioni dedicate ai Disturbi del comportamento alimentare in Italia raccolte in questa mappa online realizzata su iniziativa del Ministero della Salute, della Presidenza del Consiglio e della Regione Umbria (a cui è collegato un Numero verde Sos Disordini Alimentari 800180969).
Una rete di servizi ampia che tuttavia non riesce ad accogliere e trattare tutti coloro che ne avrebbero bisogno. Si stima infatti che ci siano circa tre milioni di persone in Italia con un disturbo alimentare di cui soprattutto giovani. Ben 10 adolescenti su 100 in Italia, infatti, devono fare i conti con una di queste patologie. Purtroppo poi le conseguenze possono essere devastanti: queste patologie sono la seconda causa di morte, dopo gli incidenti stradali, per i giovani al di sotto dei 25 anni, e causano ogni anno la perdita di oltre 3000 vite.
Cosa sono i disturbi del comportamento alimentare?
“I disturbi alimentari sono una categoria di disturbi mentali vasta e composta al proprio interno da quadri clinici tra loro anche ben differenti”, spiega a Senti chi parla Umberto Nizzoli, presidente in carica della Società Italiana per lo Studio dei Disturbi del Comportamento Alimentare (Sisdca). “Li accomunano il cibo, il peso e la forma del corpo, l‘immagine corporea”. I principali sono l’anoressia nervosa, un comportamento restrittivo in cui chi ne soffre rifiuta il cibo e si dedica all’attività fisica con intensità e continuità; la bulimia nervosa, caratterizzata da abbuffate e metodi di compenso come vomito autoindotto, uso di lassativi e diuretici e attività fisica intensa; il binge eating disorder che è un disturbo da alimentazione incontrollata dove i pazienti si abbuffano senza metodi di compenso e quindi aumentano molto di peso.
Sebbene il quadro più riconoscibile e più impresso nell’immaginario collettivo sia quello dell’anoressia nervosa, il disturbo del comportamento alimentare oggi più diffuso in Italia e nel mondo è la bulimia nervosa. “L’anoressia, che colpisce tra l’1,2 e l’1,9 per cento della popolazione, è il disturbo psichiatrico con il più alto livello di mortalità”, ci racconta sempre Nizzoli. “La prevalenza della bulimia nervosa è compresa tra l’1,7 e il 2,9 per cento, mentre quella del binge eating disorder è compresa tra 2,2 e 5 per cento della popolazione”. A questi tre che sono solo i più comuni se ne aggiungono molti altri: dall’ortoressia, l’ossessione per il mangiare sano, alla diabulimia, in cui i pazienti con il diabete di tipo 1 non si autosomministrano l’insulina per perdere peso. A complicare la situazione è che ogni paziente è unico con problematiche e fattori scatenanti individuali che devono essere trattati in maniera mirata e personalizzata.
Si può guarire
La buona notizia è che negli ultimi anni sono stati identificati trattamenti efficaci e messe a punto linee guida che permettono di prendere in carico questi pazienti in maniera adeguata e, nella maggior parte dei casi, di curarli definitivamente. “La possibilità di guarire c’è”, ci conferma Ettore Corradi, direttore della struttura complessa di nutrizione clinica dell’Ospedale Niguarda di Milano. “Magari occorrono tempi più lunghi di quello che un soggetto si immagina, ma si può dire che tra i sei e gli otto anni si arriva all’80 per cento di guarigione. Attenzione, non stiamo parlando di sei-otto anni di ricovero o di riabilitazione. Sono disturbi con un andamento cronico. Questo vuol dire che si sviluppano nel tempo e impegnano molti anni di vita di un paziente, ma è un percorso molto variegato: in un momento si ha bisogno dell’ambulatorio, poi si può avere una fase di riacutizzazione con necessità di riabilitazione, poi ci sarà magari una quiescenza di un certo numero di anni con dei controlli molto rarefatti, poi potrà avere un momento di maggiore impegno per poi risolversi completamente”.
I dati e le percentuali di guarigione poi migliorano molto se le cure cominciano precocemente. Soprattutto se si riesce a intervenire nel primo anno di storia della malattia: nell’anoressia per esempio, se viene intercettata nel primo anno delle probabilità di guarigione sono altissime, quasi il 90 per cento. “Per questo una buona formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri. Così come sarebbe importante una buona formazione dei medici dei pronti-soccorso, dei dentisti, dei ginecologi, dei cardiologi, dei fisiatri. In questo modo intercetteremmo molto prima le persone malate e ne guariremmo ancora di più”, sostiene poi Umberto Nizzoli.
L’approccio umbro
Ma come mai proprio l’Umbria è oggi la regione più all’avanguardia in Italia nella cura dei Dca? La spiegazione è nella determinazione di un medico, la professoressa Laura Dalla Ragione psichiatra e presidente della Società Scientifica SIRIDAP, e del team di persone che con il tempo l’hanno aiutata a realizzare il suo progetto di una rete di centri dove i e le pazienti potessero essere presi in carico in un contesto extra ospedaliero e con un approccio multidisciplinare.
L’esigenza di strumenti e strutture innovativi per il trattametno di questi disturbo è nata quando, in risposta allo scoppiare dell’epidemia di casi di disturbi del comportamento alimentare in italia – alla fine degli anni 90 e inizio degli anni 2000 – , ci si è trovati a far fronte a un numero molto elevato e sempre crescente di pazienti e con strutture non in grado di accoglierli né rispondere adeguatamente alle loro necessità: per lo più strutture psichiatriche chiuse o reparti ospedalieri chiusi.
A quel punto, insieme a un gruppo istituito dalla Regione Umbria, Laura Dalla Ragione ha lavorato per trovare un’alternativa. Proprio allora, il caso l’ha fatta imbattere in una psicologa canadese Peggy Claude Pierre, anche lei alle prese con giovani con disturbi del comportamento alimentare. “Peggy aveva fatto un’esperienza pilota a Toronto dove aveva preso una casa e vi aveva messo delle pazienti anoressiche molto gravi (…). Il video mostrava come le pazienti all’interno di un ambiente non ospedaliero aderivano meglio al programma, ci stavano più volentieri”, ci racconta la professoressa Dalla Ragione. “Le pazienti e i pazienti con questo disturbo non hanno consapevolezza di malattia, infatti, e generalmente non si vogliono ricoverare: convincerli a stare in un ambiente ‘ familiare ’ piuttosto che in un ospedale era più semplice”.
Così, anche sulla spinta dell’esperienza canadese, nel 2003 è nata a Todi la prima struttura residenziale pubblica extraospedaliera dedicata ai disturbi del comportamento alimentare. Con una differenza fondamentale rispetto all’esempio di oltreoceano: “Peggy Claude Pierre pur avendo avuto una buona intuizione aveva fatto un errore: aveva utilizzato dentro la struttura personale volontario non specializzato, e infatti poco dopo l’hanno costretta a chiudere il suo centro. Io invece ho pensato mettere del personale specializzato avrebbe portato a un risultato migliore”.
Da allora, la dottoressa Dalla Ragione e il suo team non si sono più fermati. “Oggi abbiamo, in Umbria, una rete di servizi che comprende due centri qui a Todi, uno residenziale Palazzo Francisci e uno semi residenziale che si chiama il Nido della Rondine, in un altro palazzo qui vicino. Oltre a questi due, abbiamo aperto nel 2010 un centro di studi dedicato all’alimentazione incontrollata a Città della Pieve che si occupa di obesità e binge eating. Infine abbiamo un centro a Umbertide che si occupa di Disturbo selettivo della prima infanzia (selective eating disorders). Quindi è una rete che funziona a 360 gradi e che fa dell’Umbria una regione pilota dotata di una rete con una regia unica”, prosegue sempre la psichiatra.
Quando c’è un disturbo alimentare c’è sempre qualcosa dietro che lo motiva. Bisogna aver voglia di osservare in maniera completa il soggetto.
La rete umbra è anche centro di riferimento del Ministero della Salute per i Dca e gestisce il numero verde nazionale al quale pazienti e famiglie possono chiedere aiuto. Inoltre, tra gli impegni di questi operatori c’è quello della formazione rivolta a regioni, Asl, privati in tutta la penisola che vogliono aprire strutture simili. “Costruiamo il percorso formativo, li aiutiamo ad aprire le strutture su questo modello. Da noi sono nate, come filiazione, sei strutture in Italia e una anche a Malta”, prosegue Laura Dalla Ragione. Queste sono tutte strutture extra ospedaliere dunque, con un approccio multidisciplinare, pochissimi psicofarmaci ma un intervento molto specializzato garantito da diverse figure professionali. A Palazzo Francisci, per esempio, sono ospitati 18 pazienti e 25 operatori tra medici, infermieri, educatori, fisioterapisti, psicologi, dietisti. “La percentuale è così alta in tutte le quattro strutture perché la chiave di volta di queste strutture è che sono trattamenti molto specializzati, intensivi, e limitati nel tempo: i pazienti qui stanno dai 3 ai 6 mesi, non di più”.
Generalmente per ogni paziente è prevista una triade di terapeuti: un nutrizionista, uno psicologo e il counselor familiare. Una micro équipe che a tutti i livelli – ambulatoriale, semiresidenziale, residenziale – lavora con un gruppo familiare e con una o un paziente. Nel centro residenziale a questo core di terapie, si aggiungono poi tutte quelle corporee: “Ad esempio,qui si lavora moltissimo sull’immagine corporea, quindi c’è la bioenergetica, lo yoga, il pilates, la terapia dello specchio, poi ci sono tutte le terapie espressive, la musica, il teatro, la danza. Si lavora per ricostruire un’armonia mente corpo. La stessa cosa si fa nel centro dedicato all’obesità: è lo stesso approccio, è la medesima idea”.
Del resto, ci conferma anche Ettore Corradi, “Quando c’è un disturbo alimentare c’è sempre qualcosa dietro che lo motiva. Bisogna aver voglia di osservare in maniera completa il soggetto. Non si deve dimenticare che è un disturbo che interessa corpo e mente in maniera importante e questo è il motivo per cui l’équipe multidisciplinari sono quelle che danno migliori risultati”.
Cosa è cambiato negli ultimi anni?
Negli scorsi vent’anni, grazie anche a queste strutture, si è imparato molto riguardo i disturbi del comportamento alimentare. In primo luogo si è riusciti a coinvolgere le famiglie nel percorso di cura delle e dei pazienti. “Prima le famiglie venivano escluse dal trattamento nei reparti psichiatrici e ospedalieri: si parlava di una vera e propria ‘parentectomia’, di allontanamento dei genitori. Noi abbiamo deciso di includerli e si è dimostrata una scelta vincente. Infatti negli anni si è capito che più si curava la famiglia, più era favorita la guarigione della figlia o del figlio”. “La famiglia e la storia familiare sono fondamentali nel percorso terapeutico”, conferma Fabiola De Clercq, presidente di Aba – Associazione Bulimia Anoressia, figura importante che negli anni ‘90, con il suo libro e con la sua associazione, ha aperto la strada alla sensibilizzazione sui disturbi del comportamento alimentare.
La famiglia e la storia familiare sono fondamentali nel percorso terapeutico.
Si è imparato poi a valorizzare e a studiare il ruolo della genetica in questi disturbi. “Ci sono basi genetiche che predispongono alla malattia, che poi è scatenata da un trauma e da un insieme di fattori familiari, sociali, caratteriali”, spiega Nizzoli. Anche il team della professoressa Dalla Ragione è molto interessato a questa vulnerabilità genetica e a proposito sta collaborando con diverse università: “Stiamo costruendo una banca dati di materiale genetico proprio per studiare questa vulnerabilità. Dati che saranno utili anche in futuro, quando magari si saprà meglio cosa andare a cercare”.
A essere cambiate, negli anni, non sono state solo le strategie, ma anche alcune caratteristiche di questi disturbi. “Dal punto di vista epidemiologico ci sono state tante trasformazioni”, spiega Corradi. “C’è stato un abbassamento dell’età di insorgenza dei disturbi, c’è stato un aumento dei disturbi del comportamento alimentare in generale e c’è stato anche un ampliamento della forbice di età dei soggetti interessati”.
Per esempio, queste patologie hanno cominciato a interessare giovani di età sempre più bassa: sono molti i bambini che si trovano ad affrontare un Dca, più frequentemente anoressia o disturbo selettivo dell’alimentazione; una tendenza che non va sottovalutata e che deve suonare da campanello di allarme per quei genitori che osservano nei propri figli difficoltà a mangiare. Oltre a questi giovanissimi ampliano la forbice di età anche i/le pazienti che si sono ammalati proprio negli anni ‘90 e che hanno cronicizzato. “C’è stata una completa evoluzione del quadro epidemiologico che è diventato molto più variegato, molto più complesso con problematiche molto differenti perché sull’offerta di cura, cambia molto se pensiamo a un esordio di un’adolescente o una preadolescente o le necessità di cura di un soggetto che deve essere mantenuto in compenso e che magari ha una situazione intermedia di malattia che si porta avanti da anni, magari in una decade più avanzata di età”, spiega sempre Ettore Corradi. Oggi poi ci sono molto più che in passato pazienti di sesso maschile: sebbene le ragazze siano ancora la maggioranza, in 10 anni i ragazzi son passati dall’1 al 10 per cento dei pazienti totali.
“Infine”, prosegue Laura Dalla Ragione, “sono aumentati anche i casi di pazienti con disturbo alimentare che allo stesso tempo presentano altre patologie psichiatriche: per esempio l’autolesionismo è molto presente, quasi nel 60 per cento dei casi; ma anche patologie borderline di personalità, disturbi di personalità, depressione, ansia, disturbi ossessivo compulsivi. Rispetto a 17 anni fa ci sono molti più disturbi psichiatrici in comorbidità”.
E in futuro, cosa aspettarsi?
Come evolveranno queste patologie in futuro non è chiaro, ma probabilmente con cambiamenti che rispecchieranno quelli della società in cui ci troveremo a vivere. “Questi disturbi interpretano abbastanza lo spirito del nostro tempo: sono collegati all’immagine, collegata all’abbondanza di cibo, agli stili di vita e a una sofferenza”, come sottolinea Dalla Ragione. “Ci restituiscono l’immagine di una società in cui l’apparire è fondamentale”, fa eco Nizzoli. “Una società dove emergere è obbligatorio e l’essere esclusi disastroso, dove il narcisismo è il parametro di crescita, una società molto stressata; oggi ancora di più dalla pandemia”. È quindi fondamentale una rete a maglie molto fitte per far fronte a quella che è una vera e propria epidemia, che va avanti nel nostro paese da oltre 20 anni e che non sembra arrestarsi.
Questi disturbi interpretano abbastanza lo spirito del nostro tempo.
A complicare un’azione efficace contro questi disturbi vi sono diversi ostacoli. Il primo fra tutti è la disomogeneità tra le diverse regioni nell’accesso a servizi mirati. La rete umbra è un’eccezione non la regola.
“La frantumazione in tanti sistemi sanitari regionali provoca una straordinaria disomogeneità nelle risposte. Accanto a zone con piani sanitari ben orchestrati ce ne sono altre in cui i piani sono solo carta straccia o addirittura non ci sono”, ci spiega Umberto Nizzoli. “La regionalizzazione della sanità, inoltre, ha reso più difficile lo spostamento residenziale. Così se qualcuno abita in zone deprivate può capitare che la regione non prenda a carico il suo inserimento in un centro che si trova in un’altra regione”.
Senza voler cercare una giustificazione, è importante tuttavia riconoscere che molte sfide all’offerta dei servizi sanitari adeguati le pongono le caratteristiche stesse della malattia: “È una malattia che ha un continuo cambio di fasi e che quindi dovrebbe avere un continuum clinico, con livelli di cure e di assistenza che variano a seconda del momento della malattia stessa. Si dovrebbe immaginare quindi uno o più passaggi da setting ambulatoriali a setting riabilitativi ospedalieri, che facciamo fatica a organizzare, soprattutto se poi si pensa che tutto ciò dovrebbe avvenire con delle équipe multidisciplinari”, racconta invece Ettore Corradi. Questo è particolarmente vero nel caso dell’offerta di cure ambulatoriali: “Molte volte gli ambulatori non sono ambulatori strutturali, multidisciplinari, ma sono ambulatori privati o sono ambulatori di piccole strutture che non possono garantire la multidisciplinarità”.
Si deve insistere sulla accettazione di sé. Sul piacere del vivere sano, liberi da ansia e sicuri di sé.
Il secondo grande ostacolo è quello della difficoltà della prevenzione. Sono infatti temi, quelli che riguardano i Disturbi del comportamento alimentare, sui quali è difficile organizzare delle campagne adeguate: “Si deve lavorare sui fattori protettivi che sono l’autostima, il modello corporeo, l’alfabetizzazione emotiva”, sostiene Dalla Ragione. “Uno dei settori più a rischio, su cui si è lavorato di più, è quello dello sport, che è più colpito di altre categorie. Riguarda non solo la danza, ma anche l’atletica, l’equitazione, il ciclismo e tutti gli sport dove viene richiesto un basso peso e quindi obiettivamente è più elevato il tasso di persone che si ammalano”.
“La cosa più importante da comunicare è il non aver paura di riconoscere la malattia. Spesso viene relegata a un discorso di buona o cattiva volontà del paziente e questo è sbagliato. Questo vale per tutte le malattie che riguardano il corpo e l’alimentazione, ma in questo atteggiamento c’è evidentemente un mancato riconoscimento della malattia”, sottolinea Corradi. È importante dunque non far passare il messaggio che sono disturbi che si curano con una maggiore volontà del paziente, che basta ‘riprendere il controllo e impegnarsi’ per guarire. “Questo non avviene perché è una malattia, guarisco se mi curo, se mi impegno nelle cure, ma non da soli”.
“Si deve insistere sulla accettazione di sé. Sul piacere del vivere sano, liberi da ansia e sicuri di sé. Si deve spiegare perché l’abuso di cibo è un modo per modulare l’ansia; dei motivi perché ci si crede migliori se si usa un corpo modellato come carta di identità”, conclude Nizzoli. “Quelli sono corpi che mascherano un’insicurezza profonda e cercano di celare un profondo senso di inadeguatezza. La salute è sentirsi liberi”.
